“Tá dentro, não tá fora”: subjetividade, interseccionalidade e experiências de adoecimento de mulheres negras com doença falciforme

Abstract

This study is composed of two empirical studies, having as goals to get to know and to analyze the histories of black women with sickle-cell disease, and also to understand how their subjectivity is built and it is confronted from the meaning of the disease originates in the black ancestry. This research is exploratory, descriptive, with a qualitative design. Data collection was performed using semi-structured interviews, explored with the help of Critical Discourse Analysis. We studied 9 self-declared black women with sickle-cell disease, and who were assisted by the Sickle-Cell Reference Center of Porto Alegre’s Clinical Hospital (CRAF). The first study aims to get to know and to analyze the access of black women with sickle-cell disease to public health policies from the search of health care for issues produced by sickle-cell disease. The second study aims to get to know and to analyze the history of black women with sickle-cell disease, and to understand how their subjectivity is built and confronted from subjective senses associated with markers of gender, race and social class. The results showed that the psychosocial impact of sickle-cell disease significantly depends on services and health policies, on the access to technologies related to the disease, and on the meanings that subjects associated with their disease. We observed that the therapeutic itinerary of women has been proven to be a constant process of search for care, which was built in the relations of women’s families and some professionals, up to the time when Brazil’s Public Health System (SUS) started to offer, even partially, specialized attention and care to this health condition. The therapeutic route was submitted to the relations established by social, health, and cultural inequities, and very little by principles of public policies. Institutional racism, present in all black women’s approaches in society, answers to the historical vulnerability that makes black women invisible. Sickle-cell disease, according to black women, is a health condition that keeps subjective senses marked by the intersectionality of race, gender, and social class. On the same direction, women have shown that the illness experience, though, intense, debilitating, and deep, did not keep them away from their constructions of gender; on the contrary, the complexity of the disease provided an opportunity in which they could build themselves as subjects of possibilities.

A dissertação ora apresentada se constitui de dois estudos empíricos com a proposta de conhecer e analisar a história de mulheres negras com doença falciforme e compreender como a subjetividade destas é construída e confrontada a partir do significado da doença que tem origem na ancestralidade negra. A pesquisa teve delineamento qualitativo e se caracterizou como exploratória-descritiva, onde a coleta das informações ocorreu através de entrevistas semi estruturadas que foram exploradas através da Análise Crítica do Discurso. Participaram 9 mulheres com diagnóstico de doença falciforme, auto declaradas negras e atendidas pelo Centro de Referência da Anemia Falciforme do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (CRAF). O primeiro estudo procurou conhecer e analisar o acesso das mulheres negras com doença falciforme às políticas públicas de saúde a partir dos itinerários terapêuticos na busca por cuidados para as questões de saúde produzidas pela doença falciforme. E o segundo, buscou conhecer e analisar a história de mulheres negras com doença falciforme e compreender como a subjetividade destas é construída e confrontada a partir dos sentidos subjetivos associados aos marcadores de gênero, raça e classe social. Os resultados demonstram que o impacto psicossocial da doença falciforme depende expressivamente dos serviços e das políticas de saúde, no acesso às tecnologias referentes à doença para dirimir o processo de adoecimento, bem como do significado que o sujeito associa a sua doença. Observamos que o itinerário terapêutico das mulheres se revelou como um processo constante de busca pelo cuidado que foi construído nas articulações dos familiares das mulheres e de alguns profissionais, até o momento em que o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ofertar, mesmo que parcialmente, atenção e cuidado à condição de saúde diferenciada.O percurso terapêutico se submeteu às relações estabelecidas pelas iniquidades culturais, sociais e em saúde, e muito pouco por preceitos das políticas públicas. O racismo institucional, presente em todas as aproximações das mulheres negras na sociedade, responde à vulnerabilidade histórica que invisibiliza as mulheres negras. A doença falciforme, segundo as mulheres negras, é uma condição de saúde que guarda sentidos subjetivos demarcados pela interseccionalidade de raça, gênero e classe social. Na mesma direção, as mulheres demonstraram que a experiência do adoecimento, embora, intensa, incapacitante e profunda, não as afastou das suas construções de gênero, ao contrário, a complexidade da doença oportunizou que elas pudessem se construir como sujeitos de possibilidades.