| Resumo: | CONTEXTO: Há mais de 30 anos observamos uma crescente preocupação com o modo de morrer em Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), expressa através de um número crescente de pesquisas e publicações sobre este tema, com foco na qualidade dos cuidados prestados no final de vida daqueles pacientes que não se beneficiam mais de todo suporte terapêutico, visto que se esgotaram as possibilidades de cura. Para os profissionais de terapia intensiva, que costumam associar a morte ao fracasso, o primeiro grande desafio pode ser abrir mão dos recursos terapêuticos não mais apropriados para salvar a vida, mas capazes de gerar e prolongar sofrimento do paciente e de sua família se mal empregados. Termos como obstinação terapêutica e cuidados fúteis precisam ser entendidos e, acima de tudo, precisam dar lugar a uma conduta de resignação frente à morte. Verificamos uma mudança de paradigma do modelo de cura para o conforto e em consequência o surgimento de uma nova área de expertise para a equipe multidisciplinar: os cuidados paliativos. O modelo de processo decisório relacionado aos cuidados de final de vida preconizado internacionalmente pressupõe a participação da equipe multidisciplinar, mas o que ainda observamos no nosso meio é uma participação incipiente das Enfermeiras, as quais poderiam exercer um papel decisivo nas definições e na interlocução dos desejos manifestos pela família, considerando sua proximidade e envolvimento com a mesma.Este estudo propõe algumas intervenções e organização de sistemas de apoio que poderiam ser incorporados para melhorar o processo de cuidar no final de vida, dentre eles: a inclusão sistemática do tema Limitação de Suporte Terapêutico (LST) e cuidados paliativos no programa de educação permanente para a equipe multidisciplinar da UTIP; acompanhamento da equipe de enfermagem pelo Serviço de Psicologia com atenção para os sinais de sofrimento moral e elaboração do luto, considerando a identificação destes profissionais com os pacientes e familiares em situação de sofrimento. OBJETIVO: Este estudo tem por objetivo descrever as motivações e barreiras que ocorrem no nosso meio em relação à participação das enfermeiras no processo de tomada de decisão sobre os cuidados de final de vida, bem como a percepção destes profissionais em relação aos cuidados prestados ao paciente e sua família. MÉTODO: Foram realizadas entrevistas semiestruturadas individuais com as enfermeiras que participaram do processo decisório sobre a LST e que prestaram assistência ao paciente e sua família nas horas finais de vida de 16 crianças que morreram no período de 6 meses nas UTIP do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (HSL-PUCRS). CONCLUSÕES: Situações em que pacientes tem prognósticos reservados são cada vez mais frequentes em UTIP e exigem que aqueles que cuidam desses pacientes sejam proficientes não apenas em salvar vidas, mas também na prestação de cuidados paliativos. A participação da Enfermeira no processo decisório sobre LST é incipiente, tem um caráter consensual em relação às definições médicas, e as principais barreiras à participação encontram-se na falta de domínio sobre o assunto.A Enfermeira exerce um papel importante no suporte emocional do paciente terminal e sua família, além de atuar como mediadora na comunicação da equipe multidisciplinar com a família. A análise das percepções das enfermeiras que prestaram os cuidados de final de vida sugere a necessidade de se estabelecer um plano de apoio emocional para estes profissionais que vivenciam a morte e o sofrimento na sua rotina de trabalho, promovendo por consequência uma melhor assistência ao paciente terminal internado em UTIP. O processo decisório sobre os cuidados de final de vida envolvendo a LST, seja retirada ou não oferta de tratamento, ainda é um tema que carece de discussão e estudo.
CONTEXT: For more than 30 years, we have observed a growing concern about the way of dying in Pediatric Intensive Care Units (PICUs), which is expressed through a growing number of studies and publications on this topic, focusing on the quality of care that is provided at the end of life for those patients who no longer benefit from any therapeutic support, as the possibilities of healing have been exhausted. For intensive therapy professionals, who usually associate death with failure, the first great challenge may be to let go of the therapeutic resources that are no longer appropriate for saving a life, but are capable of generating and prolonging the suffering of the patient and his or her family if they are poorly utilized. Terms such as therapeutic obstinacy and futile care need to be understood and, above all, they need to give rise to a conduct of resignation in the face of death. We have verified a paradigm shift from a model of healing to one of comfort and, consequently, the emergence of a new field of expertise for the multidisciplinary team: palliative care. The model of the decision-making process related to end-of-life care that is internationally advocated presupposes the participation of the multidisciplinary team, but what we still observe in our environment is an incipient participation of the nurses, who could play a decisive role in the definitions and in the dialogue regarding desires that are expressed by the patient’s family, considering their proximity to and involvement with the family.This study proposes some types of intervention and the organization of support systems which could be incorporated to improve the process of care at the end of life, among them: systematically including the topics of Therapeutic Support Limitation (TSL) and palliative care in the continuing education program for the multidisciplinary team of the PICU; monitoring of the nursing staff by psychology services, and paying special attention to the signs of moral distress and preparation for mourning, given the proximity and identification of these professionals with the patients and their families in the situation of suffering. OBJECTIVE: This study aims to describe the facilities and barriers that occur in our environment as related to the participation of nurses in the decision-making process about end-of-life care, as well as the perception of these professionals regarding the care provided to the patient and his or her family. METHOD: Individual, semi-structured interviews were conducted with nurses who participated in the TSL decision-making process, and who provided care to the patient and his or her family in the final hours of life of 16 children who died in the PICU of the Hospital de Clínicas (Clinical Hospital) of Porto Alegre ( HCPA) and the Hospital of the Pontifical Catholic University of Rio Grande do Sul (HSL-PUCRS). CONCLUSIONS: Situations in which patients have reserved prognoses are increasingly frequent in PICUs and require those who care for these patients to be proficient, not only in saving lives, but also in providing palliative care. The participation of a nurse in the decision-making process about TSL is incipient, it is consensual in character in relation to medical definitions, and the main barriers to participation lie in the lack of expertise regarding the subject.A nurse plays an important role in the emotional support of a terminally ill patient and his or her family, as well as mediating the communication between the multidisciplinary team and the family. The analysis of nurses' perceptions of end-of-life care suggests the need to establish an emotional support plan for these professionals who experience death and suffering in the routine of their work, thus promoting better care for terminally ill patients In PICUs. The decision-making process about end-of-life care involving TSL, and whether or not treatment is withdrawn, is a subject that still needs to be discussed and studied. |
