A criança doente e a experiência com a má notícia

Abstract

O objetivo desta tese é compreender como a criança doente experencia a má notícia em saúde. O termo, usado em âmbito privado de atendimento clínico na Saúde, nomina qualquer informação transmitida ao paciente ou a seus familiares que implique, direta ou indiretamente, alguma alteração negativa na vida destes, seja por um diagnóstico de doença grave, ou mesmo a morte desse indivíduo (BUCKMANN, 1992; LINO et al., 2011). Neste sentido, olhamos para esse cenário de cuidado a partir de premissas da Sociologia da Infância para observar a criança enquanto sujeito social (SIROTA, 2001). A metodologia, com foco qualitativo, abrangeu a realização de atividades remotas, por teleconferência, em virtude do distanciamento social pela Pandemia de Covid-19. As técnicas metodológicas seguiram duas fases: a) Entrevistas Individuais em Profundidade com os familiares, para identificar o perfil da criança participante e sua trajetória de cuidado; b) Grupo Focal com as crianças. Nesse processo pretendeu-se reconstituir a experiência da criança nesse cenário comunicacional. Os resultados apresentados mostraram que a experiência da criança com a má notícia revela-se uma dinâmica complexa que abrangem vários contextos de interação, que envolvem a família e os profissionais de saúde. Ainda que a criança não seja comunicada diretamente da notícia, ela percebe os movimentos que alteram sua expectativa de cuidado. Percebemos, nesse processo, como a forma é mais relevante que o conteúdo da mensagem comunicada na má notícia, ainda que sobre a morte, mesmo a simbólica. Os relatos apontaram para a preferência por um diálogo que acolha a dor da criança e ofereça confiança sobre as escolhas estão sendo feitas para atenuar o sofrimento.

This thesis aims to understand how the child experiences the communicational process in the dynamics of Bad News Communication in the context of Health. The term, used in the private context of clinical care in Health, names any information transmitted to the patient or his family that implies, directly or indirectly, some negative change in their lives, whether due to a diagnosis of serious illness, or even the death of that individual (BUCKMANN, 1992; LINO et al., 2011). In this sense, looking at the child in this care scenario triggers the premises by Sociology of Childhood to observe the child as a social subject (SIROTA, 2001). The methodology, with a qualitative focus, will be carried out remotely, by teleconference, due to the social distance during the Covid-19 Pandemic. The methodological techniques followed two phases: a) Individual in-depth interviews with family members, to identify the profile of the participating child on your care trajectory; b) Focal group with children. The results show that the child's experience with the bad news is revealed to be a complex dynamic that involves several contexts of interaction, involving the family and health professionals. Although the child is not communicated directly, he/she perceives the movements that change his/her expectation of care. We perceive, in this process, how the form is more relevant than the content of message communicated at bad news, even of death, even the symbolic one. The reports point to the preference for a dialogue that welcomes their pain and offers confidence to the child about the choices that are being made to mitigate the suffering.