Liberdade de pesquisa genética humana e a necessidade de proteção dos dados genéticos

Abstract

O presente trabalho tem como objetivo a análise da liberdade de pesquisa genética e a necessidade de proteção dos dados genéticos no âmbito do Direito brasileiro. Com o crescente avanço das ciências e da possiblidade de armazenamento e cruzamento de dados, mostra-se cada vez mais difícil a proteção desses dados. A problemática se dá em razão das informações genéticas se qualificarem como sensíveis e a possibilidade de o indivíduo se tornar vulnerável à discriminação em diversas situações e em distintas esferas. Integram como objetivos específicos deste trabalho a análise do conceito de privacidade e de proteção de dados no ordenamento jurídico brasileiro, a verificação dos dados genéticos e as implicações jurídicas no conhecimento desses dados. Ao final, procurou-se avaliar quais os possíveis mecanismos de proteção dos dados genéticos. Escolheu-se o método dedutivo e dialético. O método dedutivo, por ser o modelo de paradigma eleito ao tema que teve como premissa maior os direitos fundamentais previstos e relacionados na legislação brasileira. A escolha do método dialético justifica-se por este tema ser objeto de constantes debates, sendo necessário confrontar as diversas correntes doutrinárias relacionadas ao assunto com a legislação brasileira, a fim de possibilitar a análise da problemática sob diversos aspectos. A proposta de utilização dos princípios da prevenção, precaução e finalidade, bem como a observância da autodeterminação informativa e a importância de um modelo geral de proteção de dados integram os resultados desta pesquisa.Questo lavoro ha l’obiettivo di fare l'analisi della libertà della ricerca scientifica in campo genetico e la necessità di protezione dei dati genetici nell’ambito della legge brasiliana. Con il crescente progresso della scienza e della possibilità di stoccaggio e scambio di dati, risulta sempre più difficile proteggere tali dati. Il problema si verifica perché le informazioni genetiche si qualificano come sensibili e la possibilità dell’individuo diventare vulnerabile a discriminazioni in varie situazioni e in diversi ambiti. Integrano come obiettivi specifici di questo lavoro, l'analisi del concetto di privacy e di protezione dei dati nel sistema giuridico brasiliano; la verifica dei dati genetici e le implicazioni legali nella conoscenza di questi dati. Alla fine, si è cercato di valutare quali sono i possibili meccanismi di protezione dei dati genetici. È stato scelto il metodo deduttivo e dialettico. Il metodo deduttivo, per essere questo metodo il modello di paradigma eletto al tema che ha avuto come premessa i diritti fondamentali previsti ed elencati nella legislazione brasiliana. La scelta del metodo dialettico si giustifica visto che questo tema è oggetto di costante dibattito, essendo necessario confrontare le varie correnti dottrinali legate all’argomento, con la legge brasiliana, affinché si possa fare l’analisi di ció sotto diversi aspetti. La proposta di utilizzare i principi di prevenzione, precauzione e finalità, nonché l'osservanza di autodeterminazione informativa e l'importanza di un modello ampio di protezione dei dati integrano i risultati di questa ricerca.